municipio entrega ayuda a damnificados por incendiosflorida organizo importante actividad para concientizar sobre atrofia muscular espinal

Publicado el: 28 de Noviembre 2018

 

En una emotiva jornada, la comunidad escolar floridana organizada a través del Consejo Consultivo de la Infancia y la Adolescencia con apoyo de la Oficina de Protección de los Derechos de la Infancia (OPD) y la Ilustre Municipalidad de Florida organizaron una actividad para sensibilizar a la comunidad respecto a la Atrofia Muscular Espinal (AME), trastorno complejo de difícil tratamiento y que hoy lamentablemente padece Felipe Cabrera Andrade, alumno de primer año del Liceo Enríquez Frôdden de Florida.

Durante la instancia, se realizaron varias presentaciones hechas por estudiantes de diferentes establecimientos municipales a fin de concientizar sobre esta patología poco frecuente que afecta la parte del sistema nervioso que controla el movimiento muscular voluntario.

En Chile, quienes padecen de este trastorno clínico no sólo han tenido que lidiar contra este mal, sino también con los altos costos de los medicamentos que al no tener subvención estatal significan un gasto millonario para las familias, la que muchas veces se ven en la necesidad de contraer significativas deudas o bien recurrir a la solidaridad para costear este tratamiento que llega a los 500 millones de pesos.

En el caso de la familia Cabrera Andrade, esta realidad no es ajena, ya que como los 200 casos de AME que se registran en el país, el de Felipe también posee esa amarga condición, ante lo cual la jornada denominada “Una Grulla para Felipe”, basada en una leyenda japonesa de hacer realidad un deseo construyendo mil grullas de papel, tuvo como propósito central, además de apoyar al pequeño en su condición, hacer un llamado a la comunidad y a las autoridades respecto a la necesidad de costear este tipo de enfermedades a través del Estado, lo cual significaría aliviar el dolor de los niños que padecen AME.

Para el alcalde Jorge Roa Villegas, esta actividad demuestra el compromiso de los funcionarios municipales de los estamentos involucrados con la comunidad, ya que pese al paro de empleados públicos, se respondió con creces a la familia y amigos de Felipe para hacer esta actividad, donde, agregó “esperamos haber concientizado sobre esta actividad a los floridanos y a las autoridades sobre la importancia de entregar tratamientos gratuitos a quienes sufren de AME para aliviar el gran dolor que deben enfrentar por esta enfermedad ”. Además la primera autoridad comunal agregó que “como municipio estaremos al lado de la familia Cabrera Andrade para apoyar en lo que podamos al joven Felipe, el cual con su lucha nos da una verdadera lección de vida”.

 

 

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bomberos de florida inauguro dos nuevos cuarteles
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